Un’associazione per la Sarcoidosi

Il 24 novembre 2011 è nata a Bologna l’associazione “Amici contro la Sarcoidosi Italia” un’associazione senza fini di lucro che persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale. Obiettivo dell’associazione è promuovere la conoscenza della sarcoidosi presso il personale sanitario, i pazienti, le famiglie coinvolte, le strutture sanitarie, la pubblica amministrazione e più in generale il pubblico e creare opportunità di dialogo con le istituzioni e con le sanità regionali, predisponendo servizi di assistenza sociale, medica e infermieristica. L’ACSI è nata da un gruppo di persone su tutto il territorio italiano: malati, familiari, medici dediti a sconfiggere questa patologia ancora tutta da capire e volontari di forte determinazione. La Sarcoidosi è una malattia infiammatoria che può colpire diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche (dette linfonodi). Nei pazienti con sarcoidosi si formano dei noduli anomali, detti granulomi, che consistono in tessuto infiammatorio caratteristico della malattia presente in varia misura negli organi colpiti. Si tratta di una malattia che si può manifestare in modi e gravità molto diverse, secondo gli organi colpiti e l’intensità dell’infiammazione. La Sarcoidosi si presenta principalmente nei soggetti adulti, essendo molto rara nei bambini e negli anziani, e colpisce entrambi i sessi, forse un po’ di più le femmine dei maschi. Alcune etnie (es. afro-americani) sono più colpite di altre, a dimostrazione di una probabile predisposizione su base genetica che, però, non è ancora stata dimostrata. In Italia esistono pochi centri specializzati nello studio e nel trattamento della sarcoidosi e la situazione è gravemente eterogenea da regione a regione, sia sul piano strettamente clinico, sia sul piano socio-assistenziale; il numero di persone affette da sarcoidosi non è mai stato stimato con certezza. In alcuni casi non si riesce a diagnosticarla correttamente e in altri si esegue una diagnosi tardiva, consentendo in tal modo alla malattia di progredire indisturbata. Certamente la sarcoidosi è molto più diffusa di quanto si pensi e la sua gravità e la sua incidenza sulla qualità della vita di chi ne è colpito vengono attualmente sottovalutate. Una persona colpita da sarcoidosi può giungere ad avere una qualità della vita sensibilmente compromessa dalla malattia, fino a perdere il proprio lavoro, la propria stabilità economica, la serenità personale e familiare Per informazioni o per dare sostegno all’Associazione Amici Contro la Sarcoidosi Italia è possibile visitare il sito www.sarcoidosi.org. o contrattare l’associazione al n. 393.33.277.62 o all’indirizzo info@sarcoidosi.org o anche su Facebook.

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